Cunosc o femeie care a supraviețuit cancerului colorectal.

Totuși, nu am scris despre asta, pentru că nu am văzut filmul. Asta se va schimba. Kris a fost destul de amabil să-mi trimită o copie, în ciuda avertismentului meu că este foarte probabil să o fac.

Oricum, în conversația noastră, ea mi-a recomandat să verific un anumit articol din Jurnalul de Etică Medicală. Înainte de a intra în semnificația acestei lucrări, permiteți-mi să vă ofer un mic context. Rămâi cu mine aici, voi fi pe scurt.

Boala Lyme este o infecție bacteriană transmisă de căpușe, comună în multe părți ale SUA și Europei. În S.U.A., este frecvent întâlnită mai ales în nord-est, dar este prezentă în buzunarele din alte părți. De obicei se prezintă cu o erupție cutanată și uneori evoluează spre dureri articulare și poate avea și simptome neurologice. Aceste simptome articulare și neurologice pot apărea la câteva săptămâni după infecția inițială. Există, de asemenea, o entitate denumită adesea „boala Lyme cronică”. Această entitate nu este acceptată pe scară largă în comunitatea medicală, dar este susținută cu tărie de un grup de pacienți și medici care cred că boala Lyme poate provoca tot felul de simptome cu debut foarte târziu.

Controversa este un model frumos pentru multe controverse similare: știința nu susține existența bolii, dar un grup dedicat de activiști, inclusiv unii oameni de știință și medici, simt că experiențele lor extinse compensează mai mult decât lipsa datelor. Ceea ce unii dintre noi avem probleme nu este doar lipsa datelor, ci și disponibilitatea oamenilor care cred în acest lucru de a încerca să demonstreze acest lucru în moduri neconvenționale, de exemplu, bazându-se pe teste de laborator care nu sunt validate. Cu siguranță că nu ajută cauza lor faptul că atrag o mulțime de idioți, dar, desigur, nu contează cu adevărat câte idioți au oamenii din Lyme cronic de partea lor; ceea ce contează sunt datele, iar dacă datele lor sunt cele mai convingătoare, ipoteza lor câștigă.

Acum, așa cum am vorbit despre ieri, ideile bune nu câștigă întotdeauna imediat. Dar dacă aceste idei se apropie cel mai mult de adevăr, vor câștiga, indiferent cine sau ce le stă în cale.

Iar oamenii cronici de la Lyme cred cu siguranță că există forțe întunecate așezate împotriva lor. Vedeți, acești oameni cred că boala Lyme provoacă tot felul de probleme și că există multe soluții, inclusiv terapia cu antibiotice pe termen lung. Datele de până acum nu susțin această ipoteză. Și aici devine interesant.

Societățile medicale fac adesea declarații de consens cu privire la cel mai bun mod științific de abordare a bolilor. Aceste declarații nu sunt în niciun caz obligatorii, dar sunt adesea luate destul de în serios. De exemplu, Colegiul American al Medicilor, grupul meu profesional, are o serie de declarații cu privire la abordarea corectă a infecțiilor tractului respirator superior, cum ar fi răceala și infecțiile sinusurilor. Articolele despre recomandări sunt tipărite alături de justificări și date. În acest caz, datele nu susțin utilizarea antibioticelor pentru majoritatea infecțiilor sinusurilor, cel puțin în prima sau două săptămâni. Acest lucru este ușor controversat, în principal pentru că pacienții cred adesea că un antibiotic îi va face să se simtă mai bine. Dovezile infirmă acest lucru.

Așadar, Infectious Disease Society of America (IDSA) are recomandări privind tratamentul bolii Lyme, care sunt împărtășite de toate celelalte societăți medicale principale relevante, iar aceste ghiduri recomandă în mod specific împotriva utilizării pe termen lung a antibioticelor pentru presupusa boală Lyme cronică.

Acum, este un fapt că, în acest moment, datele susțin aceste linii directoare. Marea preponderență a dovezilor nu a reușit să arate niciun beneficiu pentru utilizarea antibioticelor în acest context. Desigur, acest lucru nu garantează că liniile directoare sunt corecte, dar cu siguranță este cel mai bun pe care îl avem pentru moment. Dacă și când apar dovezi care sunt suficient de bune și suficiente pentru a convinge comunitatea medicală de contrariu, liniile directoare se vor schimba. S-ar putea să nu se întâmple peste noapte, dar în cele din urmă se va întâmpla, deoarece nicio „conspirație” nu este suficient de vastă pentru a ascunde adevărul științific pentru mult timp. Dar unii oameni nu sunt convinși. În sprijinul cauzei lor, ei au creat mai multe organizații, atât la nivel local, cât și național, și au înrolat diverși „experți”. Un lucru pe care mulți dintre acești experți par să aibă în comun este că nu sunt de fapt considerați experți de către restul comunității medicale. Celălalt fapt despre aceste organizații și profesioniști este că deseori ies în afara procesului științific pentru a-și susține ideile.

De exemplu, aceste grupuri l-au convins pe procurorul general din Connecticut să investigheze IDSA pentru presupuse încălcări antitrust. Acest lucru este extrem de neobișnuit, iar cazul a fost soluționat atunci când IDSA a fost de acord să revizuiască, dar nu neapărat să schimbe, recomandările lor. O parte a acuzației a fost că a existat un conflict masiv de interese. Vedeți, deoarece liniile directoare recomandă împotriva terapiei cu antibiotice pe termen lung, companiile de asigurări de multe ori nu o vor acoperi. Unii oameni văd asta ca pe o vastă conspirație. Alții văd ghidurile ca salvând pacienții de la tratamente ineficiente, periculoase și costisitoare.

Deci, în curentul principal al medicinei bazate pe știință, aceasta nu este, în esență, o problemă. Nicio dovadă semnificativă nu a apărut încă care să răstoarne abordarea noastră actuală a bolii Lyme. Acest lucru nu i-a oprit pe susținătorii cronici ai Lyme. Și asta ne duce înapoi la producătorul nostru de film și la sugestiile ei pentru mine. Dacă vă gândiți la începutul acestei piese, vă veți aminti că Kris mi-a recomandat să văd un articol în Jurnalul de Etică Medicală. Am facut. Am fost impresionat, dar nu pentru motivele pe care ea spera.

Am un interes puternic pentru etica medicală, deși eu nu sunt etician. Cu toate acestea, sunt în general familiarizat cu jargonul și stilurile de scriere. Această piesă se citește ca și cum nu l-am văzut vreodată. Este practic o piesă de advocacy pentru conceptul de boală cronică Lyme și pleacă de la un întreg set de ipoteze problematice. În primul rând, titlul: „Procurorul general obligă Infectious Diseases Society of America să refacă liniile directoare Lyme din cauza procesului de dezvoltare defectuos”. De fapt, nu este adevărat:

Principalele acțiuni ale acordului includ:

Rezolvarea completă a investigațiilor, problemelor și potențialelor revendicări și cauze de acțiune ale Procurorului General împotriva IDSA și a membrilor săi voluntari din comisia.

Orientările actuale privind boala Lyme rămân în vigoare. Baza medicală și științifică a ghidurilor din 2006 rămâne în vigoare și necontestată.

IDSA va convoca un grup de revizuire pentru a determina daca liniile directoare ale bolii Lyme din 2006 ar trebui revizuite sau actualizate. Howard Brody, MD, PhD, care a fost selectat în comun de către Biroul Procurorului General și IDSA, va servi ca ombudsman, care va avea un rol limitat, care se va concentra pe screeningul potențialelor conflicte de interese. Avocatul poporului nu va fi implicat în funcționarea comisiei de revizuire. Orice modificare propusă la orientări ar necesita un vot majoritar de 75% din panel.

Cu alte cuvinte, IDSA a fost de acord să nu schimbe nimic în schimbul ca CT AG să revină mai degrabă la practicarea dreptului decât la medicină. Orice articol de etică care începe cu o minciună este puțin probabil să continue bine. De fapt, continuă să presupună ca declarații de fapt, cum ar fi, „diagnosticul și tratamentul bolii Lyme au fost suprimate, cu implicații profunde în domeniul sănătății pentru pacienți, familiile lor și comunitățile lor”. Acesta nu este un fapt. Aceasta este o opinie și una controversată (și greșită). Acum, lucrarea folosește acest subiect pentru a explora problemele etice în conflictele de interese, utilizarea liniilor directoare în general și, practic, reface argumentul „libertății de îngrijire a sănătății”, care este practic un argument cvasi-libertarian pentru a permite pacienților accesul la orice îngrijire, nu. indiferent cât de rău.

Deci, după ce am citit asta, am fost curios: cine sunt autorii? Sunt medici cu boli infecțioase? Eticieni? Odată ce am început să mă uit la primul autor, am rămas cucerit.

Numele lui este Dr. Raphael Stricker. Este un hematolog, adică cineva care studiază sângele, băncile de sânge, tulburările de sânge și altele asemenea. Nu este specialist în boli infecțioase, specialitatea care tratează de obicei boala Lyme (deși nu de puține ori sunt implicate și alte specialități, precum neurologie și reumatologie). Aruncă o privire la CV-ul lui, în special la experiența de cercetare. Veți observa că pare să scadă după 1993. Ei bine, asta nu este neobișnuit. Oamenii nu rămân întotdeauna în cercetare. (Mai jos, el lucrează pentru ILADS, grupul de advocacy „Cronic Lyme” – curios). Oricum, săpături ulterioare arată un posibil motiv pentru că a abandonat cercetările:

O investigație efectuată de Universitate a constatat că Dr. Stricker a falsificat datele pentru un manuscris și o publicație susținută de PHS care raportează cercetări despre SIDA. În manuscris, dr. Stricker a suprimat selectiv datele care nu susțineau ipoteza sa și a raportat în mod constant date pozitive, în timp ce doar unul dintre cele patru experimente a produs rezultate pozitive. În publicație, dr. Stricker a raportat că un anticorp a fost găsit la 29 din 30 de homosexuali, dar nu a fost găsit la non-homosexuali. Cu toate acestea, datele de control ale Dr. Stricker, pe care le-a suprimat, au arătat anticorpul la 33 din 65 de non-homosexuali. Datele falsificate au fost folosite ca bază pentru o cerere de grant către National Institutes of Health. ORI a fost de acord cu constatarea Universității. Dr. Stricker a încheiat un Acord voluntar de excludere și soluționare în care a fost de acord să nu solicite fonduri federale de grant sau contract și nu va lucra în comitetele consultative, consiliile sau grupurile de evaluare inter pares PHS pentru o perioadă de trei ani începând cu 1 aprilie 1993. publicația „Target platelet antigen in homosexual men with immune thrombocytopenia” în New England Journal of Medicine, 313: 1315-1380, 1985 a fost retrasă (New England Journal of Medicine, 325: 1487,1991).

Hei, a făcut chiar și The New York Times!

Deci, în această dezbatere despre „boala cronică Lyme”, cine este credibil? Experții în domeniu s-au uitat la preponderența datelor? Sau este un producător de film care citează un articol de etică care conține declarații de fapt incorecte și este scris de un non-expert în domeniu căruia i-a fost interzis finanțarea NIH pentru falsificarea datelor?

Kris, nu m-ai convins să te iau mai în serios cu recomandările tale de lectură, dar hei, voi vedea în continuare filmul tău. Să sperăm că este mai distractiv decât Expelled.

Autor

Peter Lipson

Peter A. Lipson, MD este un medic internist practicant și medic predator în sud-estul Michigan. După ce a absolvit Rush Medical College din Chicago, și-a finalizat rezidențiatul de medicină internă la Northwestern Memorial Hospital.Un scop principal al scrierii sale este de a lumina diferențele dintre medicina bazată pe știință și orice altceva. Perspectiva sa de medic primar și interacțiunea farmacia catena suganorm sa zilnică cu pacienții reali îi oferă ceea ce el speră să fie o perspectivă specială asupra actualului „De-lightenment” în medicină. Pe măsură ce noile media evoluează, practicile de sănătate pseudo-științifice, înșelătoare și imorale devin din ce în ce mai disponibile pacienților, făcându-i munca mult mai dificilă — și toate acestea mult mai interesante.Disclaimer: opiniile din toate scrierile Dr. Lipson sunt numai ale lui. Ei nu reprezintă în niciun fel cabinetul său, spitalul, angajatorii sau pe oricine altcineva.Orice informație medicală este generală și nu trebuie aplicată unor decizii medicale personale specifice. Orice întrebări medicale trebuie adresate medicului dumneavoastră personal. Dr. Lipson nu va răspunde la întrebări medicale specifice, iar orice e-mailuri și comentarii ar trebui să fie considerate publice.Dr. Lipson nu primește nicio compensație pentru scrisul său.Postările Dr. Lipson pentru Medicină bazată pe știință sunt arhivate aici.

Cunosc o femeie care a supraviețuit cancerului colorectal. La un moment dat, medicii au renunțat la speranță și au băgat-o în spital, dar ea nu a reușit să moară așa cum era prezis și în cele din urmă a fost externată. Ea continuă să sufere simptome insolubile de durere cu diaree alternantă și constipație. Nu am acces la dosarele ei medicale, dar ea îmi spune că medicii ei au vorbit despre sindromul intestinului iritabil (IBS) și au sugerat, de asemenea, că dozele mari de radiații folosite pentru a-i trata cancerul ar fi putut cauza leziuni permanente ale colonului. Oricare ar fi cauza, simptomele ei au interferat serios cu mobilitatea și calitatea vieții. Furnizorii ei de asistență medicală au recomandat recent tratamente discutabile în ceea ce cred că poate fi interpretat ca folosind CAM  ca un teren de gunoi pentru pacienții dificili.

Chirurgul

Colonoscopia nu a arătat nicio obstrucție, dar unul dintre medicii ei a emis ipoteza că simptomele ei s-ar putea datora motilității intestinale afectate în zona iradiată. Era suficient de disperată să ia în considerare o intervenție chirurgicală dacă exista șansa ca rezecția intestinală sau colostomia să-i amelioreze simptomele. Ea aparține unui HMO mare, binecunoscut, cu o bună reputație. Ea l-a întrebat pe medicul ei principal HMO care credea că ideea este plauzibilă și a trimis-o la un chirurg. Primul chirurg a spus că operația nu era indicată și a îndrumat-o către un alt chirurg din personal. Pe lângă faptul că este certificat în chirurgie generală, cel de-al doilea chirurg ar fi fost certificat în ceva legat de CAM (prietenul meu nu își amintește exact cuvintele sale și nu a putut verifica online astfel de acreditări).

Chirurgul a recomandat acupunctura, nu o dată, ci de două ori. Soțul prietenului meu (care predă statistici la un colegiu comunitar din apropiere) i-a spus chirurgului că este fascinat de provocările studiilor dublu-orb ale acupuncturii și că nu era conștient de niciun beneficiu în afara nivelului placebo. Chirurgul sa retras apoi puțin și a sugerat că beneficiul principal al acupuncturii în tratarea IBS a fost efectul de „relaxare”.

Ei au întrebat despre trimiterea la un dietetician, iar chirurgul a făcut niște comentarii foarte negative despre dieteticieni, spunând că sunt „prea convenționali” pentru gustul lui și că sunt sclavi de departamentul de agricultură. Pe lângă tratamentul ei actual, el i-a prescris probioticul Fortefy, enzime digestive (Sursa naturală) și fibre: coajă de psyllium întreagă titrată pentru a produce BM ca banana coaptă. Există unele dovezi care susțin probioticele și fibrele pentru IBS, dar acestea sunt departe de a fi concludente. Nu am putut găsi nicio dovadă că enzimele digestive administrate pe cale orală sunt eficiente în IBS și nu înțeleg de ce ar recomanda un produs supliment alimentar în detrimentul unui preparat enzimatic prescris pentru a rezista distrugerii prin procesul digestiv. Mai mult, dacă trei tratamente noi sunt începute simultan și pacientul se îmbunătățește, nu există nicio modalitate de a spune care (dacă este cazul) este responsabil: dacă doar unul dintre cele trei a fost eficient, pacientul ar putea ajunge să continue inutil să utilizeze două tratamente ineficiente. .

Dieteticianul

Pacienta și-a făcut apoi o programare la un dietetician din proprie inițiativă. Dieteticianul i-a oferit o mare poveste despre o dietă fără inflamații și i-a dat mai multe fișe. Una dintre fișe a oferit această justificare prea simplistă pentru dietă:

Compușii inflamatori și antiinflamatori sunt produși în corpul nostru din alimentele pe care le consumăm.